Aujourd'hui, samedi 10 janvier, c'est Noël à la maison. Il fallait attendre le bon jour dans ma remontée des GB pour pouvoir tous se réunir. Et en plus, il neige. Donc c'est un Noël blanc! 😉☃️
Hier, rdv chez l'hématologue. Les résultats du petscan passé ce jeudi sont très bons et confirment que le traitement est toujours efficace.
Dans ma curiosité pour la suite, j'ai posé la question comment ça se passerait pour la suite, le suivi, etc...
J'aurais mieux fait de me taire !
Je vais expliqué ce que j'ai compris, ça ne veut pas dire que je ne me trompe pas...
La localisation de la tumeur au sacrum a toujours été sujet d'inquiétude pour mon hématologue. En effet, elle "était" très, trop proche du liquide céphalo rachidien (LCR). Avec la crainte que des cellules cancéreuses viennent le contaminer. Pr rappel, le LCR se situe à l'intérieur et autour de la moelle épinière et du cerveau.
Le traitement chimio que je suis actuellement ne traverse pas cette barrière.
Or, par sécurité, il faudrait que je poursuive avec 2 chimio spécifiques qui traversent cette barrière afin d'être sûre d'éradiquer tout risque potentiel au niveau du LCR.
Ce qui veut dire continuer avec 2 cycles supplémentaires de chimio de 3 à 5 jours.
Inutile de préciser qu'à ce moment-là de son explication, mon moral en a pris un coup... oui, j'aurais mieux fait de ne pas poser la question ! Je ne suis pas prête du tout à entendre que je vais peut-être devoir me "taper" encore 2 cycles supplémentaires...
Le hic avec ce type de chimio est qu'il est "dangereux" pour les reins.... et pour rappel, je n'en ai qu'un.
Du coup, mon médecin est en plein questionnement par rapport à la prise de risque. Car ce serait choisir entre 2 situations où un regret pourrait survenir.
1) le regret si il y avait une récidive et qu'on découvrirait que le LCR est touché.
2) le regret de me retrouver avec une insuffisance rénale à vie !
Et malheureusement, il n'y a pas assez d'études sur ce genre de situation pour faciliter la prise de décision.
Bref, j'ai plein de questions qui commencent à venir et que je lui poserai plus tard, quand j'aurai déjà un peu plus digérer cette éventualité-là.
Il y aura discussion au sein de toute l'équipe des médecins évidemment. Et quand tout sera un peu plus clair pour moi, je me permettrai de participer à la prise de décision et donner mon avis.
Voilà pourquoi mon cœur balance entre me réjouir ou pleurer !
Alors, je vais d'abord bien profiter de cette journée Noël en famille !